Ervaringsverhaal Elena (stofwisselingsziekte) 

Bij PKU kan de lever één bestanddeel van eiwitten, het aminozuur Phenylalanine, niet of onvoldoende verwerken. Hierdoor mag zij maar een beperkt aantal eiwitten eten om gezond te blijven.'

‘In het kinderziekenhuis kregen we van een diëtist voorlichting over het dieet’

Moeder Dymphie: ‘Het was erg schrikken toen ik van de huisarts hoorde dat Elena een stofwisselingsziekte heeft. Mijn vriend schrok gelukkig minder omdat zijn nichtje ook deze ziekte heeft en dus weet dat je er gezond mee kunt opgroeien. Direct zijn we naar het kinderziekenhuis gegaan. Hier moest Elena een week lang verblijven voor controles. Ook gaf een diëtist voorlichting over het volgen van een speciaal dieet. Dit was erg fijn, want je bent al onzeker over de zorg voor je eerste kind.

‘Op de middelbare school moet ze zelf de discipline opbrengen’

Twaalf jaar later gebruikt Elena dieetpreparaten en eiwitarme producten via Sorgente. ‘We zijn klant bij Sorgente sinds haar geboorte, dus dat is al een hele lang tijd naar volle tevredenheid’, aldus Dymphie. ‘Over haar dieet zijn we als ouders altijd redelijk strikt geweest, maar we vinden wel dat het leuk moet blijven voor Elena. Nu ze op de middelbare school zit, zijn wij als ouders niet in de buurt en moet ze zelf de discipline opbrengen. Elena vertelt verder: ‘Het is soms best lastig, want de halve school koopt wat lekkers in de kantine. Ik probeer het niet te doen, maar soms is de verleiding te groot.’

‘Ik kook graag mijn eigen gerechten; voor vanavond heb ik eiwitarme wraps gemaakt’

Elena: ‘Vanavond ga ik uit logeren bij een vriendin. Ik heb zelf eiwitarme wraps gemaakt en saus, zodat ik dit kan meenemen. Graag kook ik mijn eigen gerechten, dan weet ik dat de smaken goed zijn. Maar papa kookt ook vaak, want dat kan hij goed. Vroeger wilde ik kok worden en een restaurant openen voor mensen met een dieet. Nu word ik liever binnenhuisarchitect en wil daarnaast als hobby blijven koken.
Ik heb wel eens een droom gehad dat ik 1 dag in het jaar alles mag eten. Toen kreeg ik het idee om elke maand iets lekkers te mogen eten waarin eiwitten zitten, zoals een stuk pizza of gebakken eitje. Dit werkt voor mij als goede stimulans om het dieet vol te houden.’
Zo komt de droom van Elena elke maand toch een beetje uit.